Buts du CETL

Le CETL est une association informelle rattachée à la SFEIM (Société Française des Erreurs Innées du Métabolisme), qui a pour but :

• l’amélioration du dépistage, du suivi et du traitement des patients atteints de maladie lysosomale,

• l’amélioration de la continuité des soins et de la sécurité des patients et des professionnels,

• la coordination de la prise en charge des patients atteints de maladie lysosomale,

• la conduite d’études cliniques et épidémiologiques,

• la pratique de réunions de formation médicale continue,

• de concourir au développement scientifique et à l’amélioration de la recherche sur les maladies lysosomales,

• de fédérer les groupes déjà existant travaillant sur les maladies lysosomales,

• de recenser et d’homogénéiser les fichiers existants.

Au sein du CETL, six groupes ont été constitués jusqu’à présent :

-  CETG  : Comité d’Evaluation des Traitements de la maladie de Gaucher (responsables : Dr Fabrice Camou, Dr Nadia Belmatoug, Dr Samia Pichard).

-  CETF  : Comité d’Evaluation des Traitements de la maladie de Fabry (responsables : Dr Roselyne Garnotel, Pr Soumeya Bekri).

-  CETMPS-GP  : Comité d’Evaluation des Traitements des Mucopolysaccharidoses et Glycoprotéinoses (responsables : Dr Anais Brassier, Dr Samia Pichard).

-  CETNL  : Comité d’Evaluation des Traitements de la maladie de Niemann-Pick et autres neurolipidoses (responsables : Dr Bénédicte Heron, Dr Yann Nadjar).

-  CETP  : Comité d’Evaluation des Traitements de la maladie de Pompe (responsable : Pr Pascal Laforêt).

-  CETLv  : Comité d’Evaluation des Traitements des Lipidoses viscérales (responsables : Dr Anais Brassier, Dr Olivier Lidove).

Le CETL reste une structure ouverte à tous et tout volontaire peut demander à y participer.