Chers Collègues, Chers Amis,

Nous avons le plaisir de vous adresser ce message pour la journée du CETG qui se tiendra le JEUDI 11 JANVIER 2024 à l’Institut du Cerveau (Paris 13).

Le pré-programme est disponible.

Inscription à venir.

Il appartient aux praticiens souhaitant assister à cette manifestation (que nous espérons nombreux) de solliciter les industriels pharmaceutiques pour la prise en charge de leurs trajets.

Nous organiserons le lendemain, VENDREDI 12 JANVIER 2024 une journée d’information pour les patients qui le souhaitent (Institut du Cerveau, Paris 13).
Nous vous invitons à leur proposer de participer à cette journée en leur transmettant dès que possible, le bulletin d’inscription joint.

En espérant vous voir nombreux à cette réunion.

Bien cordialement et amicalement.

D^r Fabrice CAMOU, D^r Nadia BELMATOUG, D^r Samia PICHARD
Présidents du CETG

Dates des prochaines réunions et RCP organisées par le CETL

 Réunions des sous-groupes

• Vendredi 06 octobre 2023 de 10h à 13h : Maladie de Gaucher
• Vendredi 20 octobre 2023 de 10h à 12h : MucoPolySaccharidoses et GlycoProtéinoses
• Vendredi 17 novembre 2023 de 14 h à 16 h : Neurolipidoses lysosomales

 RCP
Les RCP auront lieu sur la plateforme ROFIM.
Présentation de 4 dossiers max/RCP.

• Mercredi 27 septembre 2023  de 14h à 16h : Maladie de Niemann Pick B
• Vendredi 06 octobre 2023 de 10h à 13h : Maladie de Gaucher
• Vendredi 17 novembre 2023 de 14 h à 16 h : Neurolipidoses lysosomales
• Mercredi 22 novembre 2023 de 14h à 16h : Maladie de Fabry
• Mercredi 29 novembre 2023  de 14h à 16h : Maladie de Niemann Pick B
• Mercredi 22 novembre 2023 de 14h à 16h : Maladie de Fabry
• Mercredi 24 janvier 2024 de 14h à 16h : Maladie de Fabry
• Mercredi 22 mai 2024 de 14h à 16h : Maladie de Fabry
• Mercredi 25 septembre 2024 de 14h à 16h : Maladie de Fabry
• Mercredi 20 novembre 2024 de 14h à 16h : Maladie de Fabry

Plus d’infos

Secrétariat

The 2^nd IWGGD Symposium will be held in Serbia, Belgrade between the 19-22 May 2024.

Abstracts Submission will be open in October 2023.

More details will follow.

 Information
Majdolen Istaiti (Joleen)
Assistant Secretary
IWGGD (The International Working Group on Gaucher Disease)
M : +972 52 6659995 | F : +972 2 6517979 | ewggd2020 gmail.com

La prochaine journée Française sur la maladie de Pompe qui aura lieu le 9 Novembre 2023.

Voici le Pré-programme
 file://wprod.ds.aphp.fr/trs-dfs/M%C...

Le Centre de Référence des Maladies Lysosomales (CRML) en collaboration avec les différents laboratoires de diagnostics français, a élaboré un fichier récapitulant les modalités de prélèvements et d’envoi nécessaire au dépistage et au suivi des maladies lysosomales.

Ce travail a été coordonné par le D^r Catherine Caillaud et D^r Nadia Belmatoug.

Nous tenons à remercier ceux d’entres vous qui nous ont permis de faire évoluer ce fichier, qui reste néanmoins évolutif.

Une mise à jour du fichier avec la technique par NGS a été faite.

Nous restons à votre disposition pour apporter des corrections supplémentaires à ce tableau si cela était nécessaire (samira.zebiche aphp.fr).

(Dernière mise à jour le 09/03/2022).

La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord a lancé un appel au don pour financer la réalisation de vidéos dédiées à l’activité physique adaptée, pour que les enfants et adultes atteints de maladies rares puissent pratiquer à domicile.

Voici la page web de don créée : https://don-hopitaux-nord.aphp.fr/g...

N’hésitez pas à relayer cette information !