Le CETL

Le Comité d’Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL) est une association de professionnels de santé, experts dans la prise en charge des maladies lysosomales.

Six comités travaillent sur les maladies lysosomales bénéficiant d’un traitement spécifique :

Maladie de Gaucher (CETG)

Maladie de Fabry (CETF)

Maladie de Pompe (CETP)

Maladie de Niemann-Pick et autres neurolipidoses viscérales (CETNL)

Mucopolysaccharidoses et glycoprotéinoses (CETMPS)

Lipidoses viscérales (CETLipidoses viscérales)

En savoir plus sur le CETL

Prochaines réunions du CETG

Les prochaines réunions du CETG auront lieu les :

- Vendredi 24 mars 2017 de 10 h 30 à 13 h

La réunion se déroulera à l’hôpital Pitié Salpétrière, 47-83 Boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris
Ecole des Cadres
Salle A

- Vendredi 19 mai 2017 de 10 h 30 à 13 h

- Vendredi 22 septembre 2017 de 10 h 30 à 13 h

- Vendredi 24 novembre 2017 de 10 h 30 à 13 h

Filière G2M

La Filière G2M organise le :

- Mardi 9 mai 2017 une journée « Education Thérapeutique – Associations » à l’Institut Imagine (Necker-Paris). Programme et coupon d’inscription joint.

- Mercredi 5 juillet 2017 la journée annuelle AG-G2M à l’Institut Imagine (Necker-Paris). Si vous souhaitez vous inscrire, merci de suivre le lien suivant : http://www.filiere-g2m.fr/patient-p...

Vous trouverez également la newsletter de mars 2017.

Maladie rare et vous

Maladies rares et vous : « Être mieux informé pour améliorer le dépistage des maladies rares »

Présentation de l’organisation du Centre de Référence des Maladies Lysosomales coordonné par le Dr Nadia BELMATOUG.

Prochaine réunion du CETF

La prochaine réunion du CETF aura lieu le vendredi 7 avril 2017 de 10 h 30 à 13 h.

Le lieu sera communiqué ultérieurement.

Journée du CETL

La prochaine journée du CETL aura le lundi 12 juin 2017 à l’Institut Culturel Bernard Magrez (Bordeaux).

Elle sera suivie du congrès de la SFEIM, les 13 et 14 juin 2017.

Prochaine réunion du CETLipidoses viscérales

Les prochaines réunions du CETLv auront lieu les :

- vendredi 28 avril 2017 de 14 h à 17 h

- vendredi 13 octobre 2017 de 14 h à 17 h

Le lieu des réunions sera confirmé ultérieurement.

Consultations Multidisciplinaires du CRML

Le Centre de Référence des Maladies Lysosomales organise des consultations multidisciplinaires.

Les consultations sont assurées par les docteurs Nadia Belmatoug (Beaujon), Bénédicte Heron (Trousseau), Catherine Marcel (Ambroise Paré) et Yann Nadjar (Pitié Salpétrière).

Les consultations ont lieu à l’hôpital de la Pitié Salpétrière dans le service de Neurologie.

La prochaine consultation est organisée le vendredi 21 avril 2017 après-midi.

Pour toutes informations, merci de contacter le secrétariat (✉samira.zebiche aphp.fr ou 01 40 87 52 86).

EWGGD juin 2018

Le prochain congrès de l’EWGGD aura lieu à Stockholm sous la supervision de Maciej Machaczka.

The next EWGGD meeting will take place in Stockholm, Sweden under supervision of Maciej Machaczka.

Prochaine réunion du CETMPS / CETNeurolipidoses

Le vendredi 30 juin 2017 auront lieu les réunions du :

- CETMPS de 10 h 30 à 13 h

- CETNeurolipidoses de 14 h à 17 h

Le lieu sera confirmé ultérieurement.

ETP maladie de Gaucher (Beaujon)

Des séances d’ETP seront organisées à l’hôpital Beaujon par l’équipe du Dr Nadia Belmatoug.

Pour toutes informations, merci de contacter le secrétariat (samira.zebiche aphp.fr ou 01 40 87 52 86).