Le CETL

Le Comité d’Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL) est une association de professionnels de santé, experts dans la prise en charge des maladies lysosomales.

Six comités travaillent sur les maladies lysosomales bénéficiant d’un traitement spécifique :

Maladie de Gaucher (CETG)

Maladie de Fabry (CETF)

Maladie de Pompe (CETP)

Maladie de Niemann-Pick et autres neurolipidoses viscérales (CETNL)

Mucopolysaccharidoses et glycoprotéinoses (CETMPS)

Lipidoses viscérales (CETLipidoses viscérales)

En savoir plus sur le CETL

ETP maladie de Gaucher (Beaujon)

Des séances d’ETP seront organisées à l’hôpital Beaujon par l’équipe du Dr Nadia Belmatoug.

Pour toutes informations, merci de contacter le secrétariat (samira.zebiche aphp.fr ou 01 40 87 52 86).

Prochaines réunions du CETG

Les prochaines réunions du CETG auront lieu les :

- Vendredi 27 janvier 2017 de 14 h à 17 h La réunion se déroulera à l’hôpital Pitié Salpétrière 47/83 Bd de l’Hopital, 75013 Paris Batiment Ecole des Cadres Salle 25 (RDC)

- Vendredi 24 mars 2017 de 10 h 30 à 13 h

- Vendredi 19 mai 2017 de 10 h 30 à 13 h

- Vendredi 22 septembre 2017 de 10 h 30 à 13 h

- Vendredi 24 novembre 2017 de 10 h 30 à 13 h

Journées du CETG : 2 et 3 février 2017

Le Comité d’Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher organise :

Le 2 février 2017 de 09 h 30 à 16 h 30, une journée nationale de la maladie de Gaucher.

Vous trouverez ci-joint le programme et le bulletin d’inscription.

Le 3 février 2017 de 10 h à 16 h, une journée d’information pour les patients atteints de maladie de Gaucher.

Pour toute information, merci de contacter le secrétariat (Samira Zebiche au 01 40 87 52 86 ou samira.zebiche aphp.fr).

Filière G2M : 3e Newsletter

Vous trouverez ci-joint la dernière Newsletter de la Filière G2M. 

Prochaine réunion du CETMPS / CETNeurolipidoses

Le vendredi 24 février 2017 auront lieu les réunions du :

- CETMPS de 10 h 30 à 13 h

- CETNeurolipidoses de 14 h à 17 h

Maladie rare et vous

Maladies rares et vous : « Être mieux informé pour améliorer le dépistage des maladies rares »

Présentation de l’organisation du Centre de Référence des Maladies Lysosomales coordonné par le Dr Nadia BELMATOUG.

Prochaine réunion du CETL

La prochaine réunion du CETL aura lieu le vendredi 27 janvier 2017 de 10 h 30 à 13 h.

La réunion se déroulera à l’hôpital Pitié Salpétrière

47/83 Bd de l’Hopital, 75013 Paris

Batiment Ecole des Cadres

Salle 25 (RDC)

Journée du CETL

La prochaine journée du CETL aura le lundi 12 juin 2017 à l’Institut Culturel Bernard Magrez (Bordeaux).

Elle sera suivie du congrès de la SFEIM, les 13 et 14 juin 2017.

Consultations Multidisciplinaires du CRML

Le Centre de Référence des Maladies Lysosomales organise des consultations multidisciplinaires.

Les consultations sont assurées par les docteurs Nadia Belmatoug (Beaujon), Bénédicte Heron (Trousseau), Catherine Marcel (Ambroise Paré) et Yann Nadjar (Pitié Salpétrière).

Les consultations ont lieu à l’hôpital de la Pitié Salpétrière dans le service de Neurologie.

La prochaine consultation est organisée le vendredi 3 mars 2017 après-midi.

Pour toutes informations, merci de contacter le secrétariat (✉samira.zebiche aphp.fr ou 01 40 87 52 86).

EWGGD juin 2018

Le prochain congrès de l’EWGGD aura lieu à Stockholm sous la supervision de Maciej Machaczka.

The next EWGGD meeting will take place in Stockholm, Sweden under supervision of Maciej Machaczka.

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