Présidente :
Dr Anais Brassier
Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (MaMEA)
Hôpital Necker-Enfants Malades et IHU Institut Imagine
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
Tel : 01 44 49 47 31
Fax : 01 44 49 48 50
anais.brassier aphp.fr
Vice-Présidente :
Pr Soumeya Bekri
Laboratoire de Biochimie Médicale
CHU de Rouen - Hôpital Charles Nicole - IBC
76031 Rouen Cedex
Tel : 02 32 88 83 41 / 02 32 88 81 24
Fax : 02 32 88 83 41
Soumeya.Bekri chu-rouen.fr
Secrétaire :
Dr Yann Nadjar
Département des Maladies du Système Nerveux
Centre de Référence des Maladies Lysosomales (CRML)
UF Neuro-Métabolique
Hôpital Pitié-Salpêtrière
47-87, boulevard de l’hôpital, 75013 PARIS, France
Tél : 01 42 16 17 52
Fax : 01 42 16 24 74
yann.nadjar aphp.fr
Trésorier : Dr Roselyne Garnotel
Laboratoire de Biologie et de Recherche Pédiatriques
American Memorial Hospital, CHU de Reims
47 Rue Cognacq Jay, 51092 Reims Cedex - France
Tél : (33) 03 26 78 79 55
Fax : (33) 03 26 78 38 82
rgarnotel chu-reims.fr
Membres
Dr Nadia Belmatoug
Service de Médecine Interne
Hôpital Beaujon, 100 Bd Général Leclerc
92110 Clichy
Tel : 01 40 87 52 86
Fax : 01 40 87 44 34
nadia.belmatoug aphp.fr
Dr Fabrice Camou
Service de Médecine Interne G2
CHU Haut Levêque
avenue Magellan
33604 Pessac
Tel : +33 (0)5 57 65 63 52
Fax : +33 (0)5 57 65 67 83
Mail : fabrice.camou chu-bordeaux.fr
Dr Christine Broissand
Service de Pharmacie
Hôpital Necker, 149 rue de Sèvres
75015 Paris
Tel : 01 44 49 51 88
Fax : 01 44 49 52 00
christine.broissand aphp.fr
Dr Catherine Caillaud
Laboratoire de Biochimie Métabolomique et Protéomique
Hôpital Necker-Enfants Malades
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
Tel : 01 44 49 58 58
Fax : 01 44 49 51 30
catherine.caillaud inserm.fr
Dr Brigitte Chabrol
Centre de référence des maladies héréditaires du Métabolisme
Service de Neurologie Pédiatrique
Hôpital d’Enfants
CHU Timone
13385 Marseille Cedex 05
Tel : 33 (0)4 91 38 68 06
Fax : 33 (0)4 91 38 68 09
bchabrol ap-hm.fr
Pr François Feillet
Service de Médecine Infantile 1
CHU Brabois, rue du Morvan
54500 Vandoeuvre
Tel : 03 83 15 46 01
Fax : 03 83 15 45 29
f.feillet chu-nancy.fr
Dr Roseline Froissart
Laboratoire des Maladies Héréditaires du Métabolisme - Centre de Biologie Est
GH Est, 59 Bd Pinel
69677 Bron Cedex
Tel : 04 72 12 96 32
Fax : 04 72 12 97 20
roseline.froissard chu-lyon.fr
Mme Delphine Genevaz
Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)
2 ter avenue de France
91300 Massy
Tel : 01 69 75 40 36
Fax : 01 60 11 15 83
scientifique vml-asso.org
http://www.vml-asso.org/
Dr Anne-Sophie GUEMANN
Pédiatre- Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme de l’enfant et de l’adulte
Hôpital Jeanne de Flandre
CHRU Lille
59037 Lille Cedex
Tel : 03 20 44 41 49
Annesophie.GUEMANN chu-lille.fr
Dr Bénédicte Heron
Service de Neuropédiatrie
Centre de Référence des Maladies Lysosomales
Hôpital Trousseau
26 avenue du Dr A Netter
75571 Paris cedex 12
Tel : 01 44 73 74 30 / 01 40 87 52 86
Fax : 01 44 73 69 64
benedicte.heron aphp.fr
Dr Célia HOEBEKE
Centre de référence des maladies héréditaires du Métabolisme
Service de Neurologie Pédiatrique
Hôpital d’Enfants
CHU Timone
13385 Marseille Cedex 05
Tel : 33 (0)4 91 38 68 06
Fax : 33 (0)4 91 38 68 09
CELIA.HOEBEKE ap-hm.fr
Pr Lacombe Didier
Service de Génétique médicale
Hôpital Pellegrin
Place Amélie Raba-Léon
33076 Bordeaux cedex
Tel : 05 57 82 03 63
Fax : 05 56 79 56 48
didier.lacombe chu-bordeaux.fr
Dr Francois Labarthe
Service de Pédiatrie R
Hôpital Clocheville
49 boulevard Béranger
37000 Tours
Tel : 02 47 47 38 18
Fax : 02 47 47 87 41
labarthe med.univ-tours.fr
Pr Didier Lacombe
Directeur INSERM U1211 (MRGM)
Université de Bordeaux
Centre de Compétence maladie de Fabry
Service de Génétique Médicale
Hôpital Pellegrin
_CHU de Bordeaux
Place Amélie Raba-Léon
33076 Bordeaux
Tel : 05 57 82 03 63
didier.lacombe chu-bordeaux.fr
Pr Pascal Laforêt
Centre de Référence Pathologie neuromusculaire Paris Est
Hôpital de la Pitié Salpêtrière, 47/83 Bd de l’Hôpital
75651 Paris cedex 13
Tel : 01 42 16 37 75
Fax : 01 42 16 37 93
pascal.laforet aphp.fr
Dr Thierry Levade
Laboratoire de Biochimie Métaboliques Institut Fédératif de Biologie
CHU Rangueil, 330 avenue de Grande Bretagne
TSA 04 - 31059 Toulouse cedex 9
Tel : 05 67 69 04 81
Fax : 05 67 69 03 77
thierry.levade inserm.fr
Dr Olivier Lidove
Service de Médecine Interne
Hôpital de la Croix St Simon, 125 rue d’Avron
75020 Paris
Tel : 01 44 64 16 00 (DECT 8581)
olidove hopital-dcss.org
Dr Esther Noel
Service de Médecine Interne, Diabète et Maladies Métaboliques
Clinique Médicale B
Hôpital Civil
1, place de l’hôpital
67091 STRASBOURG Cedex
Tel :03 88 11 62 52 / 03 69 55 05 02
esther.noel chru-strasbourg.fr
Dr Pettazzoni Magali
Laboratoire des Maladies Héréditaires du Métabolisme Centre de Biologie Est
Groupe Hospitalier Est
59 bld Pinel
69677 Bron Cedex
Tel : 04 72 12 96 32
Fax : 04 72 12 97 20
Mail : magali.pettazzoni chu-lyon.fr
Dr Samia Pichard
Neurologie, Maladies Métaboliques
Hôpital Robert Debré
48 boulevard Sérurier
75019 Paris
Tel : 01 40 03 57 07
samia.pichard aphp.fr
Mme Najya Beddredine
Président de l’Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF)
21, Rue du Général Frère
54000 NANCY
Port : 06.32.26.25.69
presidence apmf-fabry.org
www.apmf-fabry.org
Dr Marie T. Vanier
marie-t.vanier inserm.fr