Organisation du groupe

Président  : Pr Lacombe Didier
Service de Génétique médicale
Hôpital Pellegrin
Place Amélie Raba-Léon
33076 Bordeaux cedex
Tel : 05 57 82 03 63
Fax : 05 56 79 56 48
Mail : didier.lacombe chu-bordeaux.fr

Vice-présidente  : Pr Bekri Soumeya
Laboratoire de Biochimie Médicale
CHU de Rouen - Hôpital Charles Nicolle - IBC
76031 Rouen Cedex
Tel : 02 32 88 01 25 / 02 32 88 81 24
Fax : 02 32 88 83 41
Mail : Soumeya.Bekri chu-rouen.fr

Composition du groupe

Dr Amram Daniel
Unité de Génétique Médicale
CHIC
40 avenue de Verdun
94000 Créteil
Tel : 01 45 17 55 88
Mail : Daniel.amram chicreteil.fr

Dr Cador Bérangère
Unité UMIP - Service de Médecine Interne
CHU Pontchaillou
2 rue Henri le Guillou –
35033 RENNES CEDEX 9
Tél : 02 99 28 37 27
Mail : berangere.cador chu-rennes.fr

Dr Besson Gérard
Service de Neurologie générale
Hôpital de Grenoble
BP 217 - 38043 Grenoble
Tel : 04 76 76 57 92
Mail : gerard.besson univ-grenoble-alpes.fr

Dr Boris Bienvenu
Service de Médecine Interne
Hôpital Saint Joseph
26, Boulevard de Louvain
13285 Marseille Cedex 08
Tél : 04.91.80.67.62
Fax : 04.91.80.69.22
Mail : bbienvenu hopital-saint-joseph.fr

Dr Broissand Christine
Service Pharmacie
Hôpital Necker
149 rue de Sévres
75015 Paris
Tel : 01 44 49 53 58
Fax : 01 44 49 50 44
Mail : christine.broissand aphp.fr

Dr Caillaud Catherine
Laboratoire de Biochimie, Métabolomique et Protéomique
Hôpital Necker
149 rue de Sèvre
75743 Paris cedex 15
Tel : 01 44 49 58 58
Fax : 01 44 49 51 30
Mail : catherine.caillaud inserm.fr

Pr Chabrol Brigitte
Unité de Médecine Infantile
Hôpital d’enfants CHU Timone
264 rue Saint-Pierre
13000 Marseille
Tel : 04 91 38 68 06
Fax : 04 91 38 68 09
Mail : brigitte.chabrol ap-hm.fr

Dr Froissart Roseline
Laboratoire des Maladies Héréditaires du Métabolisme
Centre de Biologie Est - Groupe Hospitalier Est
59 boulevard Pinel
69677 Bron cedex
Tel : 04 72 12 96 32
Fax : 04 72 12 97 20
Mail : roseline.froissart chu-lyon.fr

Dr Garnotel Roseline
Laboratoire de Biologie et de Recherche Pédiatriques
CHU de Reims
47 Rue Cognacq Jay
51092 Reims
Tel : 03 26 78 79 55
Fax : 03 26 78 38 82
Mail : rgarnotel chu-reims.fr

Pr Germain Dominique
Unité de Génétique Médicale
Hôpital Raymond Poincaré
104 Boulevard Poincaré
92380 Garces
Tel : 01 47 10 44 35
Fax : 01 47 10 44 36
Mail : dominique.germain aphp.fr

Pr Cyril Goizet
Centre de Référence Maladies Rares « Neurogénétique »,
Service de Génétique Médicale
Hôpital Pellegrin, CHU Bordeaux
Place Amélie Raba Léon
33076 Bordeaux Cedex
Tel : +33 5 56 79 59 52
Fax +33 5 56 79 56 48
cyril.goizet chu-bordeaux.fr

Dr Hagege Albert
Service de Cardiologie
HEGP
20 rue Leblanc
75015 Paris
Tel : 01 56 09 37 13
Fax : 01 56 09 26 64
Mail : hagege club-internet.fr

Pr Jaussaud Roland
Médecine interne
Hôpital Brabois (Vandoeuvre-les-Nancy)
Rue du Morvan
54511 Vandoeuvre-les-Nancy Cedex
Tel : 03 83 15 40 60
Mail : r.jaussaud chu-nancy.fr

Dr Lamari Foudil
Laboratoire de Biochimie métabolique
Hôpital Pitié Salpétrière
47/83 Bd de l’Hôpital
75013 Paris
Tel : 01 42 16 21 90
foudil.lamari psl.aphp.fr

Dr Lavigne Christian
Service de Médecine interne
CHU d’Angers
4 rue Larrey
49933 ANGERS CEDEX 9
Tel : 02 41 35 77 00
CHLavigne chu-angers.fr

Dr Leguy-Seguin Vanessa
Médecine Interne et Immunologie Clinique
CHU Bocage Central
14 rue Paul Gaffarel
BP 77908 - 21079 DIJON cedex
Tel : 03 80 29 34 32 / 66
Fax : 03 80 29 38 46
Mail : vanessa.leguy-seguin chu-dijon.fr

Dr Lidove Olivier
Service de Médecine Interne
Hôpital de la Croix St Simon
125 rue d’Avron
75020 Paris
Tel : 01 44 64 16 00 (DECT 8581)
Mail : olidove hopital-dcss.org

Pr Maillot François
Service de Médecine Interne
Hôpital Bretonneau
2 Bd tonnellé
37000 Tours
Tel : 02 47 47 47 27
Fax : 02 47 47 60 15
Mail : maillot med.univ-tours.fr

Dr Masseau Agathe
Dr Durant Cécile
Service de Médecine Interne, Centre de compétence Maladies Rares
CHU Hôtel Dieu
1 place Alexis Ricordeau
44093 Nantes Cedex 1
Tel : 02 40 08 33 40
Fax : 02 40 08 33 09
Mail : agathe.masseau chu-nantes.fr

Dr Mauhin Wladimir
Service de Médecine Interne
Hôpital de la Croix St Simon
125 rue d’Avron
75020 Paris
Mail : WMauhin hopital-dcss.org

Dr Noel Esther
Service de Médecine Interne, Diabète et maladie métabolique, médicale B
CHU de Strasbourg
1 place de l’hôpital
67091 Strasbourg
Tel : 03 88 11 62 52
Mail : Esther.NOEL chru-strasbourg.fr

Dr Pettazzoni Magali
Laboratoire des Maladies Héréditaires du Métabolisme
Centre de Biologie Est Groupe Hospitalier Est
59 boulevard Pinel
69677 Bron cedex
Tel : 04.72.12.96.93.
Mail : magali.pettazzoni chu-lyon.fr

Dr Vergnaud Sabrina
Biochimie des Enzymes et des Protéines, CGD
Département de Biochimie, Toxicologie et Pharmacologie
CHU de Grenoble site Nord - Institut de biologie et de pathologie
Boulevard de la Chantourne
38043 GRENOBLE CEDEX 9
Tel : +33 (0)4 76 76 54 83
Fax : +33 (0)4 76 76 56 08
Mail : SVergnaud chu-grenoble.fr

Associations de patients
Mme Bedreddine Najya
Association de Patients de la maladie de Fabry (APMF)
21, rue Monge
21160 Marsannay La Cote
presidence apmf-fabry.org

Mme Delphine Genevaz
Association Vaincre les Maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 MASSY
Tel : 01 69 75 40 36
Fax : 01 60 11 15 83
Mail : scientifique vml-asso.org