Organisation du groupe

Présidente  : Dr Garnotel Roseline
Laboratoire de Biologie et de Recherche Pédiatriques
CHU de Reims
47 Rue Cognacq Jay
51092 Reims
Tel : 03 26 78 79 55
Fax : 03 26 78 38 82
Mail : rgarnotel chu-reims.fr

Vice-présidente  : Pr Bekri Soumeya
Laboratoire de Biochimie Médicale
CHU de Rouen - Hôpital Charles Nicolle - IBC
76031 Rouen Cedex
Tel : 02 32 88 01 25 / 02 32 88 81 24
Fax : 02 32 88 83 41
Mail : Soumeya.Bekri chu-rouen.fr

Composition du groupe

Dr Amram Daniel
Unité de Génétique Médicale
CHIC
40 avenue de Verdun
94000 Créteil
Tel : 01 45 17 55 88
Mail : Daniel.amram chicreteil.fr

Dr Belmatoug Nadia
Centre de Référence des Maladies Lysosomales
Hôpital Beaujon
100 Bd Général Leclerc
92110 Clichy
Tel : 01 40 87 52 86
Fax : 01 40 87 44 34
nadia.belmatoug aphp.fr

Dr Benistan Karelle
Service de Génétique médicale du Pr Dominique Germain
Centre de Référence de la maladie de Fabry et des maladies héréditaires du tissu conjonctif
Hôpital Raymond Poincaré
104 Bd Raymond Poincaré
92380 Garches
Tel : 01 47 10 44 38
Mail : karelle.benistan aphp.fr

Dr Cador Bérangère
Unité UMIP - Service de Médecine Interne
CHU Pontchaillou
2 rue Henri le Guillou –
35033 RENNES CEDEX 9
Tél : 02 99 28 37 27
Mail : berangere.cador chu-rennes.fr

Dr Besson Gérard
Service de Neurologie générale
Hôpital de Grenoble
BP 217 - 38043 Grenoble
Tel : 04 76 76 57 92
Mail : gerard.besson univ-grenoble-alpes.fr Dr Boris Bienvenu
Service de Médecine Interne
Hôpital Saint Joseph
26, Boulevard de Louvain
13285 Marseille Cedex 08
Tél : 04.91.80.67.62
Fax : 04.91.80.69.22
Mail : bbienvenu hopital-saint-joseph.fr

Dr Broissand Christine
Service Pharmacie
Hôpital Necker
149 rue de Sévres
75015 Paris
Tel : 01 44 49 53 58
Fax : 01 44 49 50 44
Mail : christine.broissand aphp.fr

Dr Caillaud Catherine
Laboratoire de Biochimie, Métabolomique et Protéomique
Hôpital Necker
149 rue de Sèvre
75743 Paris cedex 15
Tel : 01 44 49 58 58
Fax : 01 44 49 51 30
Mail : catherine.caillaud inserm.fr

Pr Chabrol Brigitte
Unité de Médecine Infantile
Hôpital d’enfants CHU Timone
264 rue Saint-Pierre
13000 Marseille
Tel : 04 91 38 68 06
Fax : 04 91 38 68 09
Mail : brigitte.chabrol ap-hm.fr

Dr Froissart Roseline
Laboratoire des Maladies Héréditaires du Métabolisme
Centre de Biologie Est - Groupe Hospitalier Est
59 boulevard Pinel
69677 Bron cedex
Tel : 04 72 12 96 32
Fax : 04 72 12 97 20
Mail : roseline.froissart chu-lyon.fr

Pr Germain Dominique
Unité de Génétique Médicale
Hôpital Raymond Poincaré
104 Boulevard Poincaré
92380 Garces
Tel : 01 47 10 44 35
Fax : 01 47 10 44 36
Mail : dominique.germain aphp.fr

Pr Cyril Goizet
Centre de Référence Maladies Rares « Neurogénétique »,
Service de Génétique Médicale
Hôpital Pellegrin, CHU Bordeaux
Place Amélie Raba Léon
33076 Bordeaux Cedex
Tel : +33 5 56 79 59 52
Fax +33 5 56 79 56 48
cyril.goizet chu-bordeaux.fr

Dr Hagege Albert
Service de Cardiologie
HEGP
20 rue Leblanc
75015 Paris
Tel : 01 56 09 37 13
Fax : 01 56 09 26 64
Mail : hagege club-internet.fr

Pr Jaussaud Roland
Médecine interne
Hôpital Brabois (Vandoeuvre-les-Nancy)
Rue du Morvan
54511 Vandoeuvre-les-Nancy Cedex
Tel : 03 83 15 40 60
Mail : r.jaussaud chu-nancy.fr

Dr Lacombe Didier
Service de Génétique médicale
Hôpital Pellegrin
Place Amélie Raba-Léon
33076 Bordeaux cedex
Tel : 05 57 82 03 63
Fax : 05 56 79 56 48
Mail : didier.lacombe chu-bordeaux.fr

Dr Lamari Foudil
Laboratoire de Biochimie métabolique
Hôpital Pitié Salpétrière
47/83 Bd de l’Hôpital
75013 Paris
Tel : 01 42 16 21 90
foudil.lamari psl.aphp.fr

Dr Leguy-Seguin Vanessa
Médecine Interne et Immunologie Clinique
CHU Bocage Central
14 rue Paul Gaffarel
BP 77908 - 21079 DIJON cedex
Tel : 03 80 29 34 32 / 66
Fax : 03 80 29 38 46
Mail : vanessa.leguy-seguin chu-dijon.fr

Dr Lidove Olivier
Service de Médecine Interne
Hôpital de la Croix St Simon
125 rue d’Avron
75020 Paris
Tel : 01 44 64 16 00 (DECT 8581)
Mail : olidove hopital-dcss.org

Pr Maillot François
Service de Médecine Interne
Hôpital Bretonneau
2 Bd tonnellé
37000 Tours
Tel : 02 47 47 47 27
Fax : 02 47 47 60 15
Mail : maillot med.univ-tours.fr

Dr Masseau Agathe
Service de Médecine Interne, Centre de compétence Maladies Rares
CHU Hôtel Dieu
1 place Alexis Ricordeau
44093 Nantes Cedex 1
Tel : 02 40 08 33 40
Fax : 02 40 08 33 09
Mail : agathe.masseau chu-nantes.fr

Dr Mauhin Wladimir
Service de Médecine Interne
Hôpital de la Croix St Simon
125 rue d’Avron
75020 Paris
Mail : WMauhin hopital-dcss.org

Dr Noel Esther
Service de Médecine Interne, Diabète et maladie métabolique, médicale B
CHU de Strasbourg
1 place de l’hôpital
67091 Strasbourg
Tel : 03 88 11 62 52
Mail : Esther.NOEL chru-strasbourg.fr

Dr Pettazzoni Magali
Laboratoire des Maladies Héréditaires du Métabolisme
Centre de Biologie Est Groupe Hospitalier Est
59 boulevard Pinel
69677 Bron cedex
Tel : 04.72.12.96.93.
Mail : magali.pettazzoni chu-lyon.fr

Dr Vergnaud Sabrina
Biochimie des Enzymes et des Protéines, CGD
Département de Biochimie, Toxicologie et Pharmacologie
CHU de Grenoble site Nord - Institut de biologie et de pathologie
Boulevard de la Chantourne
38043 GRENOBLE CEDEX 9
Tel : +33 (0)4 76 76 54 83
Fax : +33 (0)4 76 76 56 08
Mail : SVergnaud chu-grenoble.fr

Associations de patients
Mme Bedreddine Najya
Association de Patients de la maladie de Fabry (APMF)
21, rue Monge
21160 Marsannay La Cote
presidence apmf-fabry.org

Mme Delphine Genevaz
Association Vaincre les Maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 MASSY
Tel : 01 69 75 40 36
Fax : 01 60 11 15 83
Mail : scientifique vml-asso.org