Lors de la dernière réunion du CETNeurolipidoses Lysosomales, le 27/01/2023, la présidence du groupe a été renouvelée.
Le Dr Bénédicte HERON (Trousseau) et le Yann NADJAR (Pitié) ont été élus présidents du groupe.
La prochaine élection aura lieu en 2026.