RCP_Maladies Lysosomales

Les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge en fonction de l’état de la science.

Au cours des RCP, les dossiers des patients sont discutés de façon collégiale afin de prendre une décision sur la meilleure prise en charge, après avoir évalué les risques et mesuré les bénéfices.

Les décisions peuvent concerner différents aspects d’un dossier :

- l’établissement d’une stratégie diagnostique,
- la validation du diagnostic,
- l’établissement d’une stratégie de prise en charge initiale ou secondaire,
- une décision de stratégie palliative.

La décision prise est tracée, puis est soumise et expliquée au patient.

DATE DES PROCHAINES RCP

Pour tout renseignements : samira.zebiche aphp.fr

- RCP Nationales organisées par le Comité d’Evaluation du Traitement des Maladies Lysosomales et ses sous groupes

  • vendredi 20 janvier 2023 de 9h30 à 12h30 : Maladie de Gaucher
  • vendredi 27 janvier 2023 de 9h45 à 11h : CETNeurolipidoses
  • mercredi 15 février 2023 de 14h à 16h : Maladie de Niemann Pick B
  • mercredi 12 avril 2023 de 14h à 16h : Maladie de Niemann Pick B
  • mercredi 21 juin 2023 de 14h à 16h : Maladie de Niemann Pick B
  • mercredi 27 septembre 2023 de 14h à 16h : Maladie de Niemann Pick B
  • mercredi 29 novembre 2023 de 14h à 16h : Maladie de Niemann Pick B

- RCP Nationales : Maladie de Fabry
Centre de Référence des Maladies Lysosomales

  • mercredi 1 mars 2023 de 14h à 16h.
  • mercredi 24 mai 2023 de 14h à 16h.
  • mercredi 13 septembre 2023 de 14h à 16h.
  • mercredi 22 novembre 2023 de 14h à 16h.

Filière CARDIOGEN
Cardiomyopathies (hors Amyloses cardiaques) : Patricia Réant & Philippe Charron
Séverine Bellec : severine.bellec chu-bordeaux.fr
https://www.filiere-cardiogen.fr/rc...

Filière ORKID
https://www.filiereorkid.com/rcp-na...

RCP Locales
Bordeaux
Contact : Dr De Précigout.

Rennes
Une RCP locale multidisciplinaire est organisée tous les 3-4 mois.
Contact  : Dr CADOR-ROUSSEAU Berengère
(berangere.cador chu-rennes.fr).

Toulouse
Contact  : Pr PUGNET Grégory
(sécrétariat : laman.c chu-toulouse.fr ou pugnet.g chu-toulouse.fr)

- Autres RCP nationales

Filière G2M
http://www.filiere-g2m.fr/professio...

Toutes ces RCP ont lieu sur la plateforme ROFIM.